A história dos dois irmãos, João Vitor e Miguel, foi relatada pela própria família durante o Congresso Estadual dos Vereadores, realizado pela Uvesc em Florianópolis. A iniciativa partiu da diretoria da entidade que ficou sensibilizada com a situação da família, pois são duas crianças com a doença. Foram colhidas mais de 400 assinaturas para a Moção que será encaminhada ao Ministério Público Federal e Ministério Público Estadual para custear o tratamento dos meninos.

O superintendente da Uvesc Ilmar Dalla Costa, relatou que pensou muito em apresentar o caso durante o congresso, para que as pessoas não pensassem que a Uvesc estaria fazendo política com a doença das crianças. “Jamais faríamos isso, mas estamos vendo a gravidade da situação por isso resolvemos entrar na luta pela vida dos meninos. Queremos que o Supremo Tribunal Federal determine ao SUS que arque com os custos do tratamento fora do Brasil”.

Quem sugeriu a Moção foi o vereador e médico de Chapecó João Maria Marques Rosa. Ele relatou já ter precedentes no STF em que os estados de Minas Gerais e Paraná estão pagando pelo tratamento de crianças portadoras desta mesma doença. “Teremos que judicializar esta ação. Temos que tratar esta Moção como de cunho humanitário. Não temos dúvida que teremos sucesso, somos aqui hoje mais de 400 vereadores e esta é uma luta de todo o nosso Estado”, frisou o médico.

João Vitor e Miguel

João Vitor tem cinco anos de idade e com sete meses foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo um — uma doença neuromuscular que atinge as partes motora e respiratória da criança, levando-a a óbito se não tratada. O diagnóstico médico da doença veio depois de uma internação por perda drástica de movimentos e da capacidade de engolir. Na sequência, vieram problemas respiratórios que evoluíram para uma pneumonia.

"Enquanto buscávamos informações de como manter nosso filho vivo, só recebíamos o passo a passo do processo letal: nos disseram que o João Vitor viveria de um a dois anos. Ainda foi nos entregue uma carta de que nosso filho não receberia suporte de vida avançado, ou seja, que em caso de necessidade, a equipe médica não lutaria pela vida do nosso bebê", conta o pai Alex Amorim. Era o começo de uma luta que parece não ter fim. Só que esta luta se desdobrou com o nascimento do pequeno Miguel que também é portador da mesma doença. A luta dos pais Gracieli Schlemmer e Alex Amorim é agora pelos dois filhos, João Vitor e o pequeno Miguel, que tem apenas 4 meses de idade.

"A gente descobriu a doença do João com sete meses, mas a doença apareceu com 10 dias de vida. Estamos nessa campanha desde maio, nessa luta. Descobrimos que o João perdeu 80% do pulmão direito. A nossa chance é esse medicamento, que consiga deixar o João e o Miguel com a gente", afirma o pai Alex José de Amorim.

Desistir jamais

Mesmo com diagnóstico em tom de condenação, os pais não desistem de salvar seus filhos. Desde os sete meses João faz fisioterapia motora e respiratória na Udesc, em Florianópolis. Nestes quase cinco anos, ele melhorou a sustentação cefálica, sendo capaz de sentar apoiado e firmar a cabeça por alguns minutos. Ainda melhorou a mobilidade dos membros, aumentando sua funcionalidade. Em relação à mecânica respiratória, necessita de auxílio para tossir, por conta da fraqueza na região abdominal.

"Recebemos ajuda de muitos amigos que também tem filhos com a mesma doença. Lutamos para montar todo suporte ventilatório (respiratório), estudamos muito sobre a doença e todos os dias fazemos algo que muitos desacreditaram desde o início: lutávamos pela vida do João e hoje lutamos também pela vida de Miguel", desabafa o pai.

AME João e Miguel

A notícia boa, e que enche a família dos pequenos de esperança, é que foi descoberto um medicamento chamado Spinraza, que faz com que a doença se estabilize. "O jeito é recorrer ao tratamento oferecido nos Estados Unidos, mas custa aproximadamente R$ 6 milhões por ano para iniciar o tratamento. “Por isso, precisamos nos mobilizar para que o tratamento chegue o mais rápido possível: esta doença não espera, é implacável. Então, pedimos também o apoio dos amigos em nome de nossos pequenos, se Miguel receber a medicação agora não teria sequelas da doença, conta a mãe Gracieli. João Vitor é fã do Homem Aranha, mas no momento ele precisa de outro Super-herói: “A SOLIDARIEDADE”.

Vamos ajudar João Vitor e Miguel???

Mais informações com o Alex, pelo telefone (48) 98467-1081 ou na página do facebook AME João & Miguel.

Para quem quiser colaborar, com qualquer valor, seguem os dados das contas:

Banco Bradesco

Agência 0347

Conta Poupança 1003805-7

Beneficiário João Vitor Schlemmer de Amorim

Caixa Econômica Federal

Agência 409

Conta Poupança 25819-4

Operação: 013

CPF 003.784.779 -19

Beneficiário Alex José de Amorim (pai)

O que é a AME

Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1.

Calcula-se que a doença, nos diversos níveis de gravidade, atinja uma a cada 10 mil pessoas. No país, por exemplo, seriam 300 novos casos ao ano, sendo 60% desses do tipo 1, explica a professora associada de Neuropediatria da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), Alexandra Prufer Araújo.  A Secretaria de Estado da Saúde informa que não existe registro estadual sobre a quantidade de pacientes com AME em SC. Atualmente, o Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis, atende nove pacientes com a doença, oito deles apresentam o tipo 2 e um manifesta o tipo 3. O objetivo do tratamento é a manutenção da força muscular e evitar complicações. Essas medidas são fundamentais porque a doença afeta os movimentos dos músculos, por causa de produção deficiente de uma proteína fundamental para o sistema nervoso. O tipo 1 é o mais grave e os sintomas podem aparecer logo ao nascer ou entre o terceiro e sexto mês de vida.